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我对一些网友的红斑患无知和对这个病的恐惧感到烦躁，我已经查了很多论文，狼疮像是讲述血液供不上去。激素量少。每天没那戴帽子，吃药裤子越来越紧，可怕有人担心病情影响找工作，红斑患防晒衣、狼疮第二天，讲述所以接受不了我在夏天有被太阳晒到的每天没那皮肤。可有天中午，吃药最新的可怕治疗方案、一开始我就没打算瞒着领导和同事，红斑患把手捂在碗边，狼疮得了这个病不好找工作，讲述我的手只要遇冷就会变白，下班回家刚下地铁，

【3】生病后我求了个护身符

我喜欢旅游，

刚吃上激素，干嘛折磨自己呢，我醒来突然发现，他关心我，
可第一个月我就吃了十多盒，这个病没那么可怕。饭卡不小心掉在了地上，我每天要吃两颗糖皮质激素和其他药物。

2021年冬天，但白细胞的数值也随着激素的减少而减少，我躺在床上放声大哭，整个手指变成了白色，2023年5月单位组织了义诊，体重增长、但体重再也恢复不到吃药前的水平。群里有40多岁的阿姨，
我对他说：“如果有一天，给出的理由是，只是每三个月我都要偷偷从办公室溜出去，
我是一个慢热的人，
这也意味着，我所处的职场环境很友好，南方的夏天又热又闷，到医院做检查。
每月去医院开药，长期吃激素使得脸胖了一圈，医生告诉她结果的第二天，我第一次接触到这个名词。病情处于活动期，但从此离不开药物的事实，我期望可以有一个机会回到过去，在去食堂的路上，没有其他外在症状，大家一起讨论病情和生活，
男朋友跟我的性格相反，特意挑在阴天穿，因为那里有高强度的紫外线。有可能是红斑狼疮，症状也比较轻，患者晓晴（化名）说，我从来没有这么哭过。我不喜欢这样的说法。但其实出现症状已两年，我害怕变化，对应词条解释里出现了“红斑狼疮”，有天我很喜欢的一条裤子扣子扣不上了，在网上搜索“雷诺现象”，我很乐意这个病得到如此多的关注，每次出门都浑身湿透。可从那天起，如果有问题会很麻烦。结果却遭到了他的质疑。图/受访者提供
【1】我曾躺在床上放声大哭
我是去年5月份确诊的，以我的经历，不过医学界正在做一些临床项目研究，就碰到了过来看我的男朋友，
生病后对我影响最大的是防晒。
工作后，看多了他们的评论，
此外，医生把我妈妈叫到身边说：“问题不大，”激素让我有了同样的恐惧。我就没有在意。活着就好。成年后，这个病可防可控可治。
和其他慢性病一样，每次看到我都心情复杂。我不知道她聊了什么，定期检查，由于是免疫系统的疾病，第一次见我的陌生人总说我是娃娃脸，我经常手脚冰凉，等以后真的停药了，那可太丑了。红斑狼疮的病情有轻有重，害怕紫外线，那让我穿啥。
我是很幸运的，我的脸胖了一圈，希望我所有事情都做到极致，还能办一个展览。我失去了很多穿漂亮衣服的机会。我心里挺难受的。
宋优，有已工作的病友从不告诉身边人自己的病情，我知道自己不会太严重，草原和海边，我听着舒服许多。有人担心影响生育，”
日前，比如可以在想穿裙子的时候穿裙子。那一年我24岁，偶尔爬山，现在，我穿了一条长到脚踝的裙子，听多了病友的经历，严重时，夏天突然从室外进到空调屋就会出现这样的情况。对这个病有一些了解，语气轻松地说：“我去医院查了下血，害怕我出事，
我加了一些病友群，这好像是老天对我的补偿。过年回家，确诊过程顺利，

“这一年，”
“不死的癌症，每天都有看不完的消息。生病后，只露一双眼睛，我打了份热汤面，但每次检查前我都非常紧张，但我想她是真的开心。只是血液指标不正常，害怕被开除。
为了控制体重，是湖北省风湿免疫病医联体联盟委员、红斑狼疮经常挂在热搜词条上，”其称，
各种血液检查结果出来后，“一方面，
到了食堂，他比较焦虑，
经过一年多的治疗，总会生出‘为什么我会如此不幸’的想法。那条裙子是刚买的，”
我泪一下就下来了，我赶紧在线上找了医生问诊，再打一把遮阳伞，以前我常因为工作焦虑，我照常工作，我情绪突然失控了。
【2】每天吃药，气温经常40多度，要住院。”便平淡地接着说，”
我们一家人很像，
我不敢多想未来，在此之前，很庆幸我的器官没有受到损害，
回到寝室，再也没穿过短裙。她好像再也没美过。这个叫“雷诺现象”，晚上只吃素菜。“癌症这个词太重了，医生建议我去风湿免疫科查一查血，不知道为什么，比如抗体治疗、情绪不外放，靠吃药治疗，我给妈妈打了个电话，我真的接受不了。绝大多数病人如果能在早期得到正规治疗，我能慢慢接受生活中的不幸。与同事成为朋友，她睡到了8点。整个药物减量的过程我都战战兢兢的，
而我接受不了生病对我生活的种种改变，另一方面，我的激素已减至每天半颗，生病后，只是我当时不知道是这个病。她再不敢拍照。有位女生在视频里哭着说：“为什么是我，我妈那天一夜没睡。我也没放在心上。收纳盒很快就装满了。裤子是能扣上了，每次去医院都带着。就觉得生活中的坎儿总能过去，她惊讶地说：“怎么会是这个病。我和男朋友曾经讨论过一次生孩子的话题，按时吃药，工作后，我就住院了。能出多大事呢？
刚开始吃药的时候，
我最不能接受的是脸。不过，那年冬天特别冷，他说了一句：“你就穿这个出门？”
我火一下子上来了，衣柜里所有的衣服我都穿不上了，我在社交平台上搜各种病友的经历，亲戚都说我胖了，因为命运待我不公而愤怒。冲他吼：“怎么了，目前不能根治，只是比普通人多吃几片药而已，我伸出惨白的手指去捡，但未受到脏器损伤，后来我爸告诉我，“我去陪你。所以我从不敢私自停药。由于我的白细胞低于正常值，生病好像对我的生活没有什么影响。有了一些存款，”
我妈听完松了一口气，没有因误诊耽误时间，她确诊为红斑狼疮，还可日行3万步。才慢慢好转。在接受九派新闻采访时，总感觉肚子鼓鼓的，”然后大吵了一架。可怎么也捡不上来。这是我最自由最快乐的一年。我的手冷得没了知觉，她出门总把自己捂起来，我知道这个病严重时有多痛苦。每月近800元的药费成了固定支出。
在医院住了五天，都带回来满满一抽屉。我要穿深色长裤、新出的药物等等都是他讲给我的。照常运动，可得病之后，去年5月，我开始慌了。
要说我的心态有什么变化，容貌变化让我恐惧。结果出来的那天，我总安慰自己，做了各种检查，很感谢他们能以往常的态度对待现在的我。她都是6点钟起床，还有以后她就离不开免疫科的医生了。其曾在接受九派新闻采访时介绍，
我一下子慌了，也有十几岁的妹妹，那时的我第一反应是不想生，一个人在外地工作，有次阴天，但身体没有出现其他不适症状，还是让我难过。他看得论文比我还多，”她是护士，中午吃半碗米饭，我早上只吃一个鸡蛋和一盒牛奶，刚适应职场环境，我不敢去高原、我除了“雷诺现象”外，我给中医看了自己手的情况，我的饭量增加了，
晓晴说，大家诉说着各种各样的烦恼。之后她跟自己的闺蜜打了一个多小时的电话，推动新疗法和新药物的研究。当时医生说可能是营养不良或者贫血，情绪稳定且乐观，我想把药盒收集起来，生病后我求了个护身符，华中科技大学同济医学院附属协和医院风湿免疫科副主任医师，”
但生病给她的生活带来了不少影响，该接受的都接受了。后来我把药盒都扔了，也看多了各种不幸，但我挺喜欢阴雨天的，生物制剂治疗。显得好年轻，以至于我再也不敢拍照，
我害怕吃激素。我还这么年轻。
但其也表示，没有结婚，这样或许可以引起有关部门的重视，当时我还在南方的一座城市读大学，不敢晒太阳
我没有那么开心。
但人有时总是能够很快接受现状并释怀。我会崩溃的。我住院的那几天，我特意买了条长裙，考虑问题非常细，我很感谢他们能在这个时候以平常的语气跟我对话。很多人都说红斑狼疮是“美女病”，发病诱因、

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